两岁女儿确诊早衰症后,我们这个家开始分崩离析
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心脏不好,做过一次手术,现在已经康复,但身T大不如前。 “总的来说,生活过得不太如意吧。”这是丹志的总结。 我以为他口中的“不如意”是中年人常见的那种“不如意”——夫妻不睦、婆媳吵架、工作疲惫、C心孩子上学或者自己的健康到了需要养生的时候。所以我也没多问,还安慰他,大家都一样,中年人的世界里,没有“容易”二字。 他也问了我这些年的情况,大家模式差不多,结婚生娃、上班赚钱,无非这些。 因为都有了孩子,我们自然聊起了孩子的教育情况。丹志的nV儿凡朵五岁了,我问他选好小学了没。他说:“连幼儿园还没上呢。”我发过去一个问号表情。过了几分钟,他发过来一句话:“你听说过科凯恩氏综合征吗?” 我内心一紧,这个陌生的名字听上去就不是什么好事儿。我赶紧上网查看,越查心越凉。丹志说,凡朵得了这个病,这辈子都不可能上学了。 没想到,丹志的中年不如意竟然是以最惨烈的形式发生在了孩子身上。 02 丹志和妻子是同事介绍认识的。两人约会了几次,很合拍。一个是国企会计、一个在银行上班,工作上有共同语言。他们一个喜静、一个活泼,X格完美互补,而且两家父母也对彼此都很满意,所以相识半年,他们就结婚了。 婚后第二年,nV儿凡朵出生。作为新手父母,疲倦和慌张肯定是有的,所幸两家父母住得离他们不远,轮流帮忙照顾,小日子过得也算顺风顺水。看着nV儿一天天长大,咿咿呀呀开始学说话,全家人都很开心。 像所有父母一样,丹志和妻子